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令人心碎的图片显示由致命疾病蹂躏的舞会女孩的美丽微笑

永利娱乐场官方网址 2017-02-08 07:27:11 生活

这是一个美丽的舞会女孩给她的父母一个完美的笑容,然后一个致命的条件蹂躏她的身体的那一刻仅仅一个月后,16岁的来自诺丁汉的Corah-Beth Slaney被诊断出患有线粒体疾病 - 一种生命限制疾病防止身体为重要的器官和肌肉产生能量这位美丽的女学生和她的朋友一起度过了她迷人的舞会之夜,但是她的父母们已经无助地看着这种疾病占据了她的身体Corah的妈妈,43岁的Lisa Slaney说: “听到我们的小女孩患有如此可怕的终极疾病,真是令人心碎”在她的舞会之后,Corah的健康状况迅速下降,她现在无法走路,喂食或自我洗澡“线粒体疾病摧毁了我们的生活,这是如此罕见没有太多关于它的信息“医生告诫我们Corah有几个月的生活而不是几年,而我们只是试图充分利用我们作为一个家庭离开的时间”她是我的onl女儿,因为我有两个年长的儿子,这让我们更加难以接受“现在,Corah在舞会上的照片,对Lisa和Corah的父亲来说是一个珍贵的时刻,Carl Lisa说:”Corah的舞会之夜是我们的意思永远珍惜,它让我们想起了我们共享的快乐时光“但是尽管Corah的诊断她从未停止过微笑,但仍然设法在她感觉良好的时候尝试唱歌”医生最初对Corah的症状感到困惑,但仅仅一个月后她的父母被告知,在她12岁之前,Corah没有遇到任何健康问题,但在2011年她患上糖尿病并且每顿饭都需要胰岛素,然后她开始患有癫痫症并被诊断患有癫痫症Lisa说:“Corah's生活在一夜之间突然发生变化,现在我和她的父亲卡尔需要帮助她管理自己的健康“这真是太糟糕了,但当她的癫痫发作开始恶化时,我们知道事情并没有加起来”医生们不知道迪abetes和癫痫发作是线粒体疾病的症状“她所服用的药物未能阻止她适应并且在我们得到准确诊断之前需要多年的医院预约”2014年6月,Corah将接受改变生活的脑部手术以帮助控制她的癫痫发作但是,为了实现这一目标,Corah需要被取消所有药物 - 这导致了巨大的,无法控制的适应性Lisa补充说:“直到专家建议Corah可能患有我曾听过的线粒体疾病它“进行了肌肉活检,然后证实了Corah患有这种可怕的疾病”Lisa和Carl现在迫切希望尽可能多地提高对杀死他们女孩的条件的认识

这对夫妇目前正在等待去奥蒙德街与顾问讨论可用于帮助Corah Lisa的最佳药物:“Corah在12月遭遇了最严重的转变,她遭受了巨大的癫痫发作,我们都认为她是将要死“她的状况意味着我们生活在定时炸弹上,我们不知道我们作为一个家庭已经离开多久了”Corah的思维工作得非常好,所以很遗憾16岁的她依赖我洗她并给她打扮“我们只是想确保她在生活中保持最佳生活质量,而她仍然和我们在一起”线粒体疾病导致极度疲倦,以及不自主运动Lisa说:“癫痫发作让Corah肌肉无力,她现在轮椅上的“我已经担任了Corah的全职照顾者的角色,因为我想尽可能多地和女儿一起度过”我们正试图让Corah再次养活自己,这将是惊人但我们不要我不知道会发生什么事情,所以我们只需要每天一次,因为Corah的诊断,家人一直尽其所能保持精神状态Lisa补充道:“Corah最近遇到了Jessie J,这真的帮助她振作精神她喜欢唱歌,因此她很高兴见到她的偶像“我们在这里她试图让尽可能多的人发送Corah视频信息让她振作起来,她喜欢Keith Lemon“尽管家人正在努力应对Corah令人震惊的诊断,但他们正在分享她的故事,希望通过某种方式改善终身条件下的生活Lisa说:“Corah不断恶化,现在她不能为自己做任何事情,我们正在等待在我们家里弄湿房间 “最初理事会将Corah置于两年等待名单的最底层,但感谢我们的支持者,我们现在处于该名单的首位”但遗憾的是,直到4月才有资金可用,即便如此,这项工作可能会超过可用的最高补助金“所以家人为Corah设立筹款页面,以便为她潮湿的房间和楼下的卧室筹集重要资金Lisa补充说:”我想确保Corah拥有最好的生活质量并拥有她家里楼下的区域会大大改善“在短短两周多的时间内,我们筹集了超过7,000英镑”为了帮助家庭筹款,请访问:wwwgofundmecom / SingASong4Corah家人承诺任何盈余资金将捐赠给The Lily帮助研究线粒体疾病和其他代谢紊乱的基金会欲了解更多信息,请访问:http:// wwwthelilyfoundationorguk /

作者:关颚屐

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