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“任何反对三个父母婴儿法的人都应该知道我们家庭遭受的痛苦”

永利娱乐场官方网址 2017-01-17 09:10:56 生活

周二晚上,上议院通过了具有里程碑意义的立法,使英国成为第一个允许“三亲婴儿”的国家 - 利用三个不同人群的DNA创造IVF胚胎,以阻止威胁生命的疾病传递给新一代的反对者,包括宗教团体反对2008年人类受精和胚胎学法案的修正案,将其称为对设计师婴儿的“滑坡”但73岁的曾祖母玛丽吉尔伯特正在等待结果,她知道这个有争议的法律是如何改变的将给成千上万的女儿带来希望她的女儿Beverley Neil遭受了一生的痛苦疾病,五年前死于45岁,死于自己的身体,无法听见,看,说或走路多年后 - 她捐赠器官进行医学研究 - 它发现Beverley患有一种罕见的,可遗传的线粒体疾病 - 这种类型可以通过“三胞胎”来预防她的女儿Destiny,27岁,测试结果为阴性 - 但她听到妈妈病情的细节后感到震惊,因为她刚刚发现自己怀上了自己的第一个孩子这个家庭现在面临一场痛苦的等待游戏,看看Mary是不是两周大的孙女Acacia继承了这种疾病她说:“我们需要几个月的时间才能知道这就像生活在一个滴答作响的定时炸弹”如果线粒体转移存在,玛丽的家人就会幸免于此心痛这就是为什么以前的打字员坚持认为,纽卡斯尔大学科学家利用动物试验开发的这项技术将继续推动人类“除非你走进其他人的鞋子并与患有线粒体疾病的孩子一起生活,否则你无法通过判断”

她说,每年每6,500名婴儿中就有超过一人出现严重的线粒体紊乱 - 这些微小的生物电池可以为身体中的大部分细胞提供动力

d由母亲独自传承许多人在婴儿时期死亡玛丽说:“风险永远不会消失,这种技术为受影响的家庭提供了对我们后代的希望它将阻止我们生活在恐惧之中”这项技术取代了少量母亲的卵子中有缺陷的DNA,来自第二个女人的健康DNA使婴儿 - 以及后代 - 继承两个母亲和一个父亲的基因英格兰教会和罗马天主教会都反对并认为这是一个激进的步骤具有深远影响他们呼吁延迟和进一步研究上周末,50名意大利国会议员写了一封公开信,敦促上议院拒绝立法,警告“无法控制和不可预见的后果”,这是英国无法控制的

挑战他们,并在本月早些时候在下议院观看国会议员在立法中投票她说:“纽卡斯尔大学的所有研究人员都站起来,尖叫着机智当我们得到Yes投票时,我很高兴“这是一项了不起的技术一旦你感染了这种疾病,就没有治愈方法你注定要在此之前,我不希望我的家人经历Beverley经历的事情现在有希望,我可以期待我的家人的后代“玛丽,三个孩子的母亲,住在埃塞克斯郡的克拉克顿,与65岁的长期伴侣约翰,不得不看着她的女儿,生下一个正常的孩子,挣扎着多个健康问题,直到她被锁在自己的身体里“她七岁的一天,她说她无法正常看到,”她回忆道,“医生说她的眼睛有问题,但无法解释那是什么它的开始“她体内的一切都开始慢慢地关闭线粒体,身体的电池病了,从你怀孕的那一刻起就开始倒下了”她厚厚的眼镜意味着她在学校被欺负但是贝弗利设法坚持自己“我从未上过面到了学校这听起来很难,但我无法模仿她,这让她变得坚强,“玛丽说,她的听力开始恶化”她讨厌戴着助听器,所以我们都嘶哑地喊她,“玛丽说,然后她开始失去平衡但是尽管如此,玛丽说贝弗利从不抱怨“她尽可能地走路她已经如此坚定正常并且解雇了她身体里正在发生的所有这些可怕的事情她非常活跃并且正确地战斗通过他们 她很受欢迎,有很多朋友,在学校努力学习后,她得到了9个O级“她作为文职助理的第一份工作开始很好,但是当她的听力不好导致错误时,公司不得不让她去

有吸引力和气泡,她没有吸引男人的问题但是她的健康状况让人难以维持关系她怀着命运而献身于她唯一的孩子,她独自抚养她她住在Southend的妈妈和继父附近,每天看到她们好几次玛丽说:我一生都是照顾者我的妈妈在她30岁时被诊断出患有MS,所以我从小就照顾她,然后是我自己的孩子和我爸爸以后的生活然后我照顾Beverley“Mary对她女儿的骄傲很明显,因为她说,无论她走到哪里,她都给人留下了良好的印象“我从来没有像她一样笑过她

她是一次性的,令人惊讶的是,她本周的一次出游是她的Giro检查和她背后的人队列会得到我因为她慢慢把她的钱包拿出来,但是她决定自己这样做“当我告诉邮局的工作人员她已经死了,他们都哭了,”她回忆说,在过去的三年里,贝弗利失去了她的演讲,然后她的视线和听觉线粒体袭击了她的大脑,使她无法正常进食或睡觉“她从一个年轻漂亮的女人到最后看起来像一个大约90岁的老太太,”她的母亲玛丽和命运必须得到帮助在家与夜间照顾者“我们无法应付我们去了A&E并说'请帮助我们'他们带她进来并在全国各地发送测试但仍然不知道出了什么问题她是一个壳并在三个月后死亡“她在2010年7月去世后,一名验尸官记录了由于进行性神经系统疾病而导致锁定综合征的判决

此时她的病情未得到正确诊断玛丽和约翰搬到克拉克顿以逃避记忆,而命运也已经离开,阅读,Berks Be Verley决定将她的器官送到剑桥的Addenbrooke医院进行医学研究活检然后被送往纽卡斯尔大学医院

去年他们发现这是一种罕见的线粒体疾病 - 一种新的突变,这就是为什么结果花了这么长的玛丽而Destiny看到了伦敦医学院的专家,专家们在那里详细解释了遗传性疾病

但商店工作者Destiny已经在期待她的第一个孩子她面临着选择继续怀孕或对她的卵子进行侵入性检查那冒着堕胎的风险,以确定她是否患有这种疾病“我不准备承担这种风险,”两周前生下Acacia的Destiny解释说,血液已从她的脐带取出并送去到纽卡斯尔大学,但结果将需要几个月的时间才能回来“妈妈教会了我很多关于必须应对的事情,所以我想要积极和希望,无论出于什么来吧,我们可以忍受它,并找到前进的方向,“她说,”如果它真的到了它,我知道医生将能够给Acacia一个没有这些问题的兄弟或姐妹

“妈妈每天都很开心她的幽默感我们很幸运能拥有她的生活,我拼命地想念她,她试着看看生活,这就是让我继续前进的原因我带她的照片进入产房“尽管有顾虑,她相信法律的变化是正确的做法“只要这种技术得到正确使用,它就可以为这么多家庭带来希望并防止这么多心痛”

作者:孙嵋执

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